Syndroom Down en dementie

Dementietafel Twente organiseerde woensdagavond in het Kulturhus een ontmoetingsavond tussen familieleden plus mantelzorgers en professionele hulpverleners van dementerende verstandelijk beperkten. De avond werd begeleid door Willy ten Pas, de inleidster, Richelle Horstman en Danielle Oosterling. Eerst werden twee gefilmde interviews vertoond van mantelzorgers met hun ervaringen, daarna ging men in groepen uiteen en besprak men ervaringen. Uiteindelijk heeft iedere aanwezige zijn eigen proces in de ervaring met dementie.

Vragen die leven onder mantelzorgers

Deze avond ontmoetten mantelzorgers en professionele verzorgers elkaar op een andere manier dan in de omgeving waarin de dementerende woont. Mantelzorgers hebben veel vragen, onder andere “Kan ik de professional met mijn zorgen lastig vallen? Begrijpt de professional mij wel, ze zijn soms zo jong? Hoe ga ik met mijn gevoelens en met die van mijn dierbare om?

De professional zit weer met de vraag waar de mantelzorgers zich zorgen om maken. Misschien werd woensdagavond wat meer duidelijk over die vragen.

De gefilmde interviews

De zus, Yvonne, van Ria Boonen heeft het syndroom van Down en woont bij Aveleijn. Samen met twee begeleidsters bespreekt zij de problemen die allen ondervinden bij de verzorging van haar zus Yvonne. Zij had steeds meer aandacht nodig, vergat steeds meer en kon ook nu agressief reageren waar Yvonne vroeger knuffelig was. Ze werd ook steeds onrustiger en kon niet meer tegen veranderingen. Ook werd Yvonne dwangmatig in haar handelen en enige drukte kon Yvonne niet meer aan. Kortom: er was iets aan de hand. Verandering van medicatie en observatie van een jaar leverde uiteindelijk de diagnose `dementie` op. Het leek op een langzaam proces.

De mantelzorgers en de begeleiders merkten dat Yvonne steeds minder kan, geen extra inspanning kon leveren en weinig of geen prikkels kon verdragen. Haar zus Ria en andere familieleden willen graag dat Yvonne goede medicatie krijgt, goede zorg krijgt want ze moet gelukkig oud worden.

Arjan Bakker heeft een iets ander verhaal: ook zijn zus Ruth heeft het syndroom van Down maar in haar geval is er geen langzame achteruitgang door dementie maar een snelle. Na een epileptische aanval ging het wel erg snel. Hij is vol lof over de begeleiding die zijn zus in haar proces kreeg maar uiteindelijk kon ze niet meer in haar oude woongroep blijven. Arjan Bakker werd samen met zijn zus heel liefdevol ontvangen in de nieuwe groep, maar confronterend was het wel: het bed bijvoorbeeld werd strategisch in de kamer geplaatst. Op dit moment is bij Ruth geen herkenning meer, ze kan niet meer praten en slaapt veel. In het interview laat Arjan Bakker zijn emoties in het proces rond zijn zus Ruth zien. De plus minus 70 aanwezigen zijn er stil van.

In groepen uiteen

Na een korte pauze werden de aanwezigen in groepen verdeeld. De aanwezige begeleiders hadden zich onder de verschillende groepen verdeeld. Ook beide geïnterviewden zijn aanwezig en praten mee.

In de groepen werd vaker aangegeven dat mensen met het syndroom van Down eerder en jonger dement worden. 80 tot 90% krijgt het. Maar het is wel lastig om bij verstandelijk beperkten dementie vast te stellen. “Je bent veel verder in het dementieproces dan men in de gaten heeft.”

In de groepen werd bijna overal gezegd dat accepteren wat iemand nog kan, belangrijk is. Men moet niet `dwingen`, de regels aanpassen aan wat de patiënt nog kan: “Soms een patiënt alleen laten eten, of langer TV kijken. Doe hem dan maar als laatste in de ronde.”

Puzzel uit wat de patiënt kan, als er maar rust om hem is. Tegenwoordig wordt veel meer op maat gewerkt dan in het verleden. Ook vragen van bijvoorbeeld een stagiaire kan verhelderend zijn: “Waarom doe je het zo?”

In een groep werd de vraag gesteld hoe je met agressie van een patiënt omgaat. Er waren voorbeelden te over, maar een antwoord kwam er niet. Eigenlijk kan dat ook niet op een avond als deze. Het is al belangrijk dat zowel mantelzorgers als professionals herkenning en erkenning vinden. “Boos worden op een dementerende patiënt kan niet, het heeft geen zin. Maar erken dat omgaan met een dementerende moeilijk is.”

Danielle Oosterling, gedragswetenschapper en manager

“Drie keer per jaar organiseren Aveleijn en Twentse Zorgcentra deze avonden. Er komen steeds meer mensen. De thema’s wisselen, ook afhankelijk wat de mensen willen. Het is mooi dat zowel begeleiders als mantelzorgers aanwezig zijn, ze kunnen nu persoonlijke ervaringen uitwisselen. Onze begeleiders geven zorg, aandacht, liefde en kwaliteit van leven. Onze visie is Betekenisvol leven, de cliënt staat centraal.”

Afsluiting

Willy ten Pas sluit de avond af. “We gaan met een tevreden gevoel naar huis”, zegt een paar bezoekers. “We hoorden herkenning. ”

De volgende avond is op 6 juni, weer in het Kulturhus. Het thema van die avond ligt nog niet vast. Uit de uitgereikte evaluatieformulieren zal wel een thema komen.

Ria Boonen en Arjan Bakker krijgen nog een bedankje voor hun inzet, net als Carla Meyerink.

“Het was een mooie, emotionele avond. Ik heb er veel aan gehad,” verklaart een bezoeker bij het verlaten van het Kulturhus.(AM)